Девочка с очень редкой болезнью вопреки всему живет и радуется

152

Когда крохе Бриэль Берр исполнилось полгода, её мать и отец, Кендис и Райан, отпраздновали эту дату, чтобы показать всем, что их дочь будет жить несмотря ни на что. Медики повторяли, что девочке не удастся прожить и недели, но каждый день она доказывает обратное. Более того, Бриэль уже справила свое четырехлетие.

Девочка появилась на свет с синдромом Сиаре Стивенсона. Это заболевание, которое характеризуется преждевременным сращиванием черепа, недоразвитостью носовых проходов, что приводит к их постоянному засорению. Также мозг ребенка развивается очень медленно и не совсем правильно, а на лице появляются преждевременные морщины.

Несмотря на свою сложную жизнь, девочка с рождения проявила свой характер. На сегодняшний день в мире всего 25 человек имеют синдром Стивенсона. Многие младенцы с таким заболеванием не проживают и нескольких месяцев.

Мать девочки рассказывает, что в течении длительного времени переживала из-за будущего своей малышки. Она никогда не покупала заранее костюм на Рождество, потому что боялась, что Бриэль просто не доживет до этого времени. Теперь же женщина не боится своего будущего. Она верит в то, что её малышка будет сражаться до последнего.

Бриэль не единственный ребенок в семье. У неё есть старшая сестра Кейлис и младший брат Брукс.

Еще во время беременности врачи не смогли выявить каких-либо проблем в развитии ребенка. При дальнейшем обследовании у плода был диагностирован краниосиностоз. Это редкая проблема формирования черепа, которая вполне поправима. Однако более страшный диагноз стал известен лишь после её рождения. Эта новость повергла их в неописуемый ужас.

Её отец вспоминает, что новость о болезни очень напугала их семью. Но они сразу приняли решение, что будут бороться за её жизнь до последнего.

Семья не боится рассказывать об этой болезни другим людям. Чтобы консультировать семьи, в которых родился ребенок с подобным заболеванием, они создали страницу в Facebook. Здесь они делятся информацией о том, как ухаживать за такими детьми, и собирают конкретную информацию об этой болезни.

Состояние девочки настолько сложное, поэтому она постоянно нуждается в кислороде, вентиляторе и питающей трубке. За ней нужен постоянный уход. Из-за этого семья не часто покидает свой дом, но при этой они делают некоторые поездки, чтобы повидаться с другими семьями. Мать Бриэль рассказывает, что за три года жизни её дочь не произнесла ни слова, однако теперь она научилась произносить слова «мама» и «папа».

Родители считают, что их ребенок не утратил способности понимать происходящее вокруг неё. Они также отмечают, что Бриэль очень дружна со своей старшей сестрой. Кейлис признается, что даже несмотря на то, что Бриэль не может произнести не слова, она все равно самый потрясающий человек, живущий на Земле.


 

Источник